根據中國殘疾人聯合會相關研究,保守估計,我國目前0至12歲的自閉癥患兒約有200萬,成年大齡自閉癥人數則超過400萬。為了解自閉癥兒童教育現狀和大齡自閉癥孩子的照顧問題與護理需求,提高社會大眾對于自閉癥的認知程度,呼吁大眾關心和呵護自閉癥群體,7月20日至8月16日燕山大學星火暑期社會實踐團在秦皇島市海港區開展了“走進自閉癥孩子,溫暖一片星空”實踐活動。
“作為自閉癥孩子的家長,我希望自己活得久一點,再久一點。我希望自己能夠陪伴孩子走過每一個艱難的階段,見證他們的成長和進步。”來自星澤家長互助會的一位家長這么說道。星澤家長互助會是一個由自閉癥患兒家長自發組成的團體,旨在相互分享經驗、交流心得,為彼此提供支持和幫助,共同面對挑戰。
7月20日,為了更好地傾聽自閉癥家庭的訴求,星火實踐團來到了秦皇島殘疾人聯合協會,見到了星澤互助會的家長代表們。作為大齡自閉癥孩子的家長,他們都面臨著“令人頭疼”的問題,那就是自閉癥孩子的持續教育。目前我國對自閉癥患者的教育體系只支持到高中階段,這就意味著自閉癥患者無法獲得更高水平的教育支持,也無法獲得走進社會、自力更生的機會。另外,由于自閉癥患者通常缺乏自我照顧能力,基本生活需要他人的輔助支持,長期的陪伴和物質投入以及教育支持系統的不足,給這些自閉癥兒童的家庭帶來了沉重的負擔和壓力。家長脫口而出的一句話,沒有對生活艱難的描寫,卻道盡了無數自閉癥家庭的心酸。
這位家長繼續說道:“我們不能只是等待,我們必須要行動起來,為了我們的孩子,也為了更多的家庭。我希望通過我們的努力,可以讓更多的人了解自閉癥、關注自閉癥,為我們提供更多的支持和幫助。這樣,我們的孩子才能夠更好地成長和發展,也才能夠更好地融入社會。”在聽取家長們的心聲之后,星火實踐團的信心愈發堅定,致力于做細做實此次調研工作。
星澤互助會家長們講述自閉癥孩子的故事 燕山大學方玉提供
緩解自閉癥兒童的病情,提高他們的受教育水平,“星星之火”的傳遞教育的力量不可或缺。7月21日到23日,為了解社會團體對自閉癥的關注程度,星火實踐團前往秦皇島市星耀教育培訓學校、秦皇島市弗安童兒童能力發展中心進行了調研。
星耀教育培訓學校是一所通過定點國家認證的自閉癥康復機構。在這里,星火實踐團就師資、課程、招生和收費等方面問題向星耀教育培訓學校的鮑校長與盧老師進行了采訪,不僅深入了解國家對自閉癥孩子在教育方面的各項補貼政策,同時也對秦皇島市自閉癥兒童的教育現狀有了更完整且深刻的認知。隨著自閉癥兒童數量的不斷增長,相關教育資源面臨著日益緊缺的挑戰。為了促進自閉癥兒童教育的發展,學校希望能夠得到專家定期的指導,也希望國家能夠加大扶持力度,以減輕家長和學校的精神和經濟負擔。
星火實踐團采訪星耀自閉癥學校的校長 燕山大學李向國提供
在秦皇島市弗安童兒童能力發展中心,星火實踐團采訪了一位專業的自閉癥干預教練,了解了目前廣為接受的自閉癥干預方法和診斷機制。同時,在教練的帶領下,我們對于當前教育機構中自閉癥孩子在接受干預后的總體改善情況有了基本的了解和認識。這次采訪使我們深刻認識到,對自閉癥孩子進行早期干預和治療是十分緊迫和必要的,對其未來的教育和發展有著相當重要的意義。而當前特殊教育教師精力有限且數量嚴重不足,這是一個相當嚴峻的問題。
實踐隊員對弗安童兒童能力發展中心進行采訪 燕山大學趙岳川提供
為了深入了解社會公益組織對自閉癥的認知程度和幫扶狀況,星火實踐團前往秦皇島市愛循環公益組織拜訪,采訪了該組織的總顧問王志江先生。據介紹,秦皇島市現有注冊的公益組織數量達到幾十家,參與公益活動的商會也有560多家。然而在這些機構中,關注自閉癥的機構數量較少,專門針對自閉癥群體的機構更是鳳毛麟角。愛循環公益組織每月都會組織社會愛心人士和愛心企業前往自閉癥學校,向他們傳授自閉癥的相關知識,并捐贈生活物資,倡導身邊人參與“日行一善”的活動中來。
在采訪過程中,團隊成員深刻領悟到了公益的重要性,體驗到了“大愛無私”的崇高理念。同時也更加堅定了為“自閉癥”這一特殊群體貢獻一份力量的決心。
實踐隊員采訪愛循環公益組織代表 燕山大學李向國提供
星火實踐團志愿者在給孩子們上課 燕山大學李向國提供
基于實地調查的結果,星火實踐團隊致力于以自己的行動為特殊兒童群體提供幫助,將大學生課堂與社會實踐相結合,發揚志愿服務精神。在秦皇島市殘聯海港區殘聯的支持下,自8月3日起,星火實踐團走進星澤互助家長會“大齡日間課堂”,在海港區殘聯三樓301房間以老師的身份,為孩子們開展一堂堂有趣的課程,帶領孩子們學習、游戲、體驗和實踐。接下來,團隊成員們也將繼續開展志愿活動,通過自身的努力呼吁全社會不排斥、不歧視自閉癥兒童,以關愛和關注為主導,用愛心和溫暖化解他們的孤獨。通過社會各界的共同努力和關注,相信這些“星星的孩子”一定能夠展現出他們獨特的魅力,迎來更加美好的明天。
實踐隊員擔任自閉癥兒童大齡日間課堂的志愿者老師 燕山大學李向國提供
實踐隊員與日間課堂的孩子們合照 燕山大學李向國提供
大學生志愿服務是推動特殊教育高質量發展的重要力量。在“走進自閉兒童,溫暖一片天空”實踐活動中,星火實踐團將大學生志愿服務與社會實踐緊密結合,了解到自閉癥兒童、家長、教育機構以及各種公益活動組織所面臨的需求和問題,深入社會、深入群眾、深入特殊群體,發現問題、挖掘問題并努力解決問題,發揮自身作用,踐行志愿精神,為解決問題貢獻青春力量,書寫青年一代的奮斗篇章。